De werkgroep fragiel X werd gestart in maart 1997 op initiatief van 9 families. Deze families hadden elkaar ontmoet op twee wetenschappelijke congressen die georganiseerd werden door het CME (Centrum voor Menselijke Erfelijkheid) van de KU Leuven in september 1996.

Missie

Van bij de start heeft onze vereniging een missie met 4 doelstellingen:

 

  1. een steun zijn voor alle ouders met fragiele X-kinderen, door hen de kans te bieden om ervaringen en emoties uit te wisselen
  2. de levenskwaliteit van onze fragiele X-kinderen verbeteren en in samenwerking met scholen en instellingen, hun ontwikkelingsmogelijkheden versterken
  3. in contact blijven met de wetenschappelijke wereld en toegankelijke informatie verstrekken over de evolutie van het onderzoek i.v.m. fragiele X en verwante aandoeningen (FXTAS, FXPOI)
  4. de onbekendheid van fragiele X doorbreken, zowel bij het grote publiek als bij professionele hulpverleners en in de media. Op deze manier hopen we dat iedereen die wordt geconfronteerd met fragiele X, er beter mee kan omgaan.

Om dit doel te bereiken, werd en wordt samenwerking gezocht met de vier centra voor menselijke erfelijkheid van de Vlaamse universiteiten (Leuven, Gent, Antwerpen en Brussel) en werd de vereniging ingebed als afdeling in “Inclusie Vlaanderen” (voorheen VVHGV) – Vlaamse vereniging voor personen met een verstandelijke beperking.